¿Discapacidad?

Susanne Hartwig

Introducción: representar la diversidad funcional

1Sustituciones

En su introducción al texto canónico de los Subaltern Studies, “Can the Subaltern Speak?” (de Gayatri Spivak), Hito Steyerl describe una escena de la película Tout va bien (1972), de Jean-Luc Godard y Jean-Pierre Gorin: una entrevista que hace una periodista a una obrera de fábrica. La periodista está completamente comprometida con la causa de la obrera e intenta luchar por ella; sin embargo, los pensamientos de la obrera (transmitidos por una voz en off) desenmascaran su reportaje social como rebosante de tópicos y de discursos prefabricados que le impiden escuchar de verdad a las personas que están frente a ella. Godard explica que dejar a las obreras hablar o incluso participar en la producción de la película no significa automáticamente dejarlas expresarse: porque no es decisivo lo que dicen sino lo que se escucha (Steyerl 2008: 7s.). Esta anécdota es transferible a la representación de la diversidad funcional¹ y recuerda un problema fundamental que se plantea también en los Subaltern Studies: representar equivale a ‘sustituir ←7 | 8→a alguien’ o ‘referirse a alguien’ (cf. Spivak 1988a: 278s.), es decir a hablar por o sobre alguien cuya voz no logra hacerse entender. Sobre todo cuando de diversidad funcional cognitiva se trata, la representación corre el riesgo de proyectar una visión ajena sobre la persona retratada.

Ninguna categoría identitaria ha sido tan constante, profunda y exclusivamente marcada por la negatividad como la diversidad funcional o discapacidad² y, por eso mismo, tan fuertemente moralizada. El discapacitado es “the paradigm of what culture calls deviant” (Garland Thomson 1997: 6), un individuo cuya marginalización y hasta exclusión parece derivarse lógicamente de su biología.³ La discapacidad parece ser a priori un problema y no una simple condición humana, ya que se basa en una ‘aberración’ corporal o mental negativa: “[…] it is never the injury or impairment itself that is positive” (Grue 2015: 121).⁴ Así, la discapacidad funciona como símbolo, metáfora o “prosthesis” (Mitchell/Snyder 2000) de la narración que trata de explicar la anormalidad dentro de los parámetros de la normalidad, por ejemplo, a través de un crimen, una culpa o un destino trágico. En estos contextos, la discapacidad es el soporte de una denuncia o un recurso estético muy fuerte, por ejemplo, el Alzheimer como metáfora de la ←8 | 9→pérdida de la memoria de un grupo social, la deformación corporal como reflejo de la deformación de una comunidad, etc.⁵

Los ‘grandes relatos’ más positivos de la discapacidad —en el sentido de Jean-François Lyotard: relatos que dan una teleología a los hechos dispersos—⁶ intentan ‘brindarle un sentido’: o cuentan historias de la recuperación de una persona discapacitada o instrumentalizan la discapacidad para el bien de los ‘normales’, es decir, relatan una compensación en la que la persona discapacitada se muestra útil para mejorar moralmente a los otros.⁷ Menos frecuente, pero también presente, es el relato melodramático del fracaso de una persona con discapacidad que se estrella contra un mundo cruel.⁸ Todos estos relatos tienen como subtexto que la discapacidad debe tener sentido en el mundo visto y medido desde la normalidad. Muy pocas son las historias en las que no domine ni la compasión ni la admiración y que presentan la diversidad funcional como manera de ser, como identidad, y no como desviación o enfermedad.⁹

Lo que ‘se sabe’ sobre la discapacidad proviene de imágenes culturales que son una confluencia de múltiples discursos: médicos, literarios, periodísticos, etc.¹⁰ Las representaciones ficcionales y documentales tienen gran influencia sobre ←9 | 10→cómo se concibe la discapacidad en general (cf. Dederich 2012: 78) y muchas veces contribuyen a naturalizar perspectivas unilaterales. Crean moldes y narraciones que preestructuran la percepción porque le otorgan un orden conceptual. Cuando los textos abandonan la dicotomía normalidad-desviación y cuando no interpretan la diferencia como déficit, cambian no solo el contenido, sino también el modo de las representaciones. Son estas representaciones las que busca el presente volumen.¹¹

2Dicotomías

No es tan fácil encontrar representaciones que estén a la altura de la complejidad del fenómeno debido a las dificultades específicas que implica la diversidad funcional. Empezamos con tres problemas fundamentales que se dejan subsumir bajo las siguientes dicotomías: realidad vs. construcción, patología vs. identidad y similitud vs. diferencia, que explicaremos a continuación.

3Dilemas

Junto a las tres dicotomías, el estudio de la discapacidad implica también dilemas fundamentales que comparte con los diversity studies, es decir, los estudios sobre la diversidad en sus múltiples facetas. Tal vez los dilemas sean más visibles en el caso de la discapacidad. Se trata del dilema de la esencialización, del dilema de la homogeneización y del dilema de la objetivización.

4Estudios

Los disability studies tienen como objetivo, entre otros, estudiar las imágenes de personas con desviaciones motrices/sensoriales, físicas, mentales/intelectuales/cognitivas y psíquicas y su categorización en comunidades culturales (cf. Dederich 2012: 28). En la actualidad, tienen su base principal en la sociología y la educación,¹⁷ siendo todavía un área de investigación reciente en los ←13 | 14→estudios culturales. En el campo de la ficción, figuran como libros pioneros los de Garland-Thomson (1996, 1997) o Mitchell/Snyder (1997, 2000). Conceptos clave son, por ejemplo, “narrative prosthesis” (Mitchell/Snyder), “normate subject position” (Garland-Thomson), “enforcing normalcy” (Davis 1995) o “aesthetic nervousness” (Quayson 2007).¹⁸ Es destacable que las investigaciones estén dominadas por los estudios anglosajones. En el Reino Unido, es sobre todo el modelo social el que se utiliza como enfoque principal, mientras que en los EE. UU. los disability studies se conectan más con “minority group identity politics” (Sherry 2008: 10s.).¹⁹

Los escasos trabajos sobre diversidad funcional que existen sobre textos de habla española provienen casi todos también de los países anglosajones, especialmente de los Estados Unidos, y se dedican sobre todo al cine.²⁰ Fraser afirma: “Disability in Spanish cultural production — just as in Latin American cultural production — continues to be an almost completely unexplored area of academic research” (Fraser 2013: xv). Se echan en falta estudios de textos concretos, así como teorías sistemáticas y, sobre todo, análisis que conecten los textos con sus contextos:←14 | 15→

Todavía existen muy pocos estudios que reúnan los enfoques de los disability studies con los de los Latin American studies (cf. Antebi/Jörgensen 2016a). En América Latina se parte sobre todo de la sociología o del activismo político y se prefiere un punto de vista macroestructural (Antebi/Jörgensen 2016a: 4s.). Antebi afirma la necesidad de diversificar el modelo de la discapacidad/diferencia corporal cuando se estudian productos culturales de este continente (Antebi 2009: 201) y mirar bien los distintos contextos económicos, históricos y políticos, así como la importancia de la desigualdad en la región (“violencia estructural”; véanse Antebi/Jörgensen 2016a: 13). También hay que incluir los estudios sobre discapacidad en una historia colonial/poscolonial.²² Antebi/Jörgensen resumen:

Visto el estado embrionario de la investigación sobre diversidad funcional en el mundo hispánico, el presente volumen, antes de proponer representaciones emancipadoras, opta por una crítica de representaciones existentes y de la relación entre normalidad y desviación que transmiten.²³ En esta perspectiva, una persona ‘anormal’ se considera una construcción desde una supuesta normalidad que hay que investigar y cuestionar desde la ‘anormalidad’. Esta investigación no se refiere sólo a la literatura o a los productos escénicos y audiovisuales, sino que incluye la entera organización de un grupo social. Por ejemplo, un sistema educativo con escuelas de educación especial —tal como el sistema en Alemania— transmite una imagen de la diversidad funcional como elemento ←15 | 16→separado del resto de la sociedad. Otro ejemplo es la accesibilidad: si se construye una torre sin o con pocos ascensores se ‘olvida’ la existencia de personas que se mueven en silla de ruedas.²⁴ En cambio, eventos sociales como el Disability Pride Parade o las distintas formas de disability culture crean formas innovadoras de de-estigmatización.

En este volumen, se pondrá especial énfasis en el cuestionamiento de la perpetuación o, al contrario, la desaparición de estereotipos en los textos recientes, tanto en la descripción de las personas afectadas (entre héroe y víctima), como en la trama subyacente de la historia narrada (entre rehabilitación y fracaso) o en los sentimientos evocados en los lectores/espectadores (entre compasión y miedo). También se examina un posible subyacente ableism, es decir, una manera de representar a la persona con diversidad funcional (motórica, psíquica y sensorial) a partir de una norma social derivada de personas ‘capacitadas’ puesto que en los textos se refleja la práctica existente de la sociedad (su percepción y concepción de lo ‘anormal’) y sus modelos comunicativos. El objetivo es sondear las posibilidades de representar la diversidad funcional, apreciar en lo dicho y lo no dicho las maneras de normalizar y de disciplinar a los miembros de una sociedad que salen de la norma y también las maneras de condicionar su auto-imagen.²⁵ Sobre todo se intenta buscar las fisuras en estas prácticas e imágenes como posibles cambios emancipatorios incipientes.²⁶ El planteamiento del problema —tal como en la película de Godard mencionada al principio de esta introducción— ya forma parte de su solución, por volverlo consciente.

Los enfoques de los disability studies van mucho más allá de una exploración de la discapacidad: se ocupan de mecanismos fundamentales de la organización social. Bolt afirma en este sentido: “The more we learn about disability, the more we discover about cultural representation” (Bolt 2012: 294). Los estudios sobre la diversidad funcional combinan diversidad, corporalidad y estigmatización. Son particularmente interesantes para los estudios de la diversidad en general, ←16 | 17→por ejemplo, la interrelación entre fragmentación y cohesión de un grupo social, la ambigüedad de las relaciones sociales, el manejo de la incertidumbre (sobre todo provocada por la dilución de categorías y esquemas sociales conocidos), la importancia de la parte emocional en la ética,²⁷ y, finalmente, un concepto de identidad como diálogo, negociación y performance.

Bibliografía

Albrecht, Gary L. (ed.). 2005. Encyclopedia of Disability. 5 vol., Thousand Oaks, USA: Sage.

Albrecht, Gary L./Seelman, Katherine D./Bury, Michael (ed.). 2001. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks, USA: Sage.

Antebi, Susan. 2009. Carnal Inscriptions. Spanish American Narratives of Corporeal Difference and Disability. New York: Palgrave Macmillan.

Antebi, Susan/Jörgensen, Beth E. (ed.). 2016b. Libre Acceso. Latin American Literature and Film through Disability Studies. Albany: State University of New York Press.